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Alexion, en colaboración del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y avalado por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), ha publicado el quinto informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: ‘Herramientas para el diagnóstico de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal’.
El informe ha sido elaborado por un grupo multidisciplinar de expertos que trabajan para identificar los principales retos legislativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en España y puede encontrarse completo en la web 3 millones ya no es raro. En él se pone de manifiesto la inequidad existente en los programas de cribado neonatal de nuestro país, variando de 8 a 40 enfermedades según la comunidad autónoma1. Además, se proponen recomendaciones y medidas legislativas con el objetivo de homogeneizar los programas de cribado neonatal en el territorio español. El 92% de las enfermedades diagnosticadas en los programas de cribado son enfermedades raras2.
Referencias:
1. Ministerio de Sanidad. Informe de evaluación del Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud (año 2019) Acceso en:
2.Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Herramientas para el diagnóstico de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal.